हंटिंगटन डिजीज सोसाइटी ऑफ इंडिया नेशनल दुर्लभ रोगों की नीति के तहत शामिल करने के लिए तत्काल सरकारी कार्रवाई के लिए कॉल करता है

यह मांग करते हुए कि केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय और ICMR ने हंटिंगटन रोग (HD) को राष्ट्रीय नीति के लिए एक दुर्लभ रोगों (NPRD), HD पैटिंट्स, HD Patinents, और डॉक्टरों को एक दुर्लभ बीमारी के रूप में एक दुर्लभ बीमारी के रूप में मान्यता दी है, और शनिवार को बेंगलुरु में निमनस में दूसरे HDSI अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आए थे।

एचडी एक प्रगतिशील न्यूरोसाइकिएट्रिक आनुवंशिक विकार है जो मस्तिष्क में तंत्रिका कोशिकाओं की खराबी या मृत्यु का कारण बनता है। नतीजतन, समय के साथ शारीरिक और मानसिक क्षमताओं में क्रमिक गिरावट आम तौर पर किसी के मध्य-तैयार वर्षों के दौरान होती है।

प्रमुख अमोन एचडी के लक्षण संज्ञानात्मक गिरावट (जैसे मनोभ्रंश), ‘कोरिया’ या अनैच्छिक मांसपेशियों की गतिविधियों, मनोवैज्ञानिक लक्षणों और मोटर लक्षणों और मोटर लक्षणों (चलने और भोजन के लिए चलने के लिए चलने के लिए चलने में चलने में असमर्थता) हैं। इसके विनाशकारी प्रभाव के बावजूद, एचडी भारत की स्वास्थ्य नीतियों में अदृश्य बनी हुई है, जो आधिकारिक डेटा के लाख में लटकती है और समर्थन समर्थित संरचित समर्थन।

समाज के सदस्य, जिन्होंने देश भर में प्रभावित परिवारों से प्रभावित परिवारों को चुनौतियों का सामना करने के लिए नीतिगत ध्यान, संरचित देखभाल प्रणालियों और अनुसंधान सहायता की तत्काल आवश्यकता पर जोर दिया, प्रमुख अस्पतालों में बहु -विषयक एचडी क्लीनिकों की स्थापना की मांग की – टॉगर न्यूरोलॉजिस्ट, मनोचिकित्सक, फिजियोथेरेपिस्ट, सज्जनों, सज्जनों, सज्जनों की देखभाल के लिए।

विक्टोरिया अस्पताल में केंद्र

सम्मेलन के उद्घाटन पर बोलते हुए, राज्य के उप निदेशक (मानसिक स्वास्थ्य) रजनी पार्थसारथी ने कहा कि स्वास्थ्य विभाग ने विभाग को विभाग को अलग -अलग तरीके से पत्र भेजे हैं और विक्टोरिया अस्पताल में इस तरह के एक केंद्र की स्थापना पर विचार करने के लिए अलग -अलग एबल्ड और वरिष्ठ नागरिक हैं।

उन्होंने कहा, “टास्क फोर्स की पहली बैठक, जो डिमेंशिया, एचडी और अन्य न्यूरोडीजेनेरास्टिक विकारों के लिए कार्य योजना पर चर्चा करने के लिए बनाई गई है, 25 अगस्त को आयोजित की जाएगी। न्यूरोडीजेनेरास्टिक विकारों और हमारे पास कई दौर के डिस्कोज़ेशन हैं,” उसने कहा।

इस बात की ओर इशारा करते हुए कि टास्क फोर्स में निम्हंस के निदेशक प्रतिमा मूर्ति शामिल हैं, जो विभिन्न अन्य विभागों से, और डिमेंशिया इंडिया एलियास और एचडीएसआई के विशेषज्ञों से हैं, डॉ। पार्थसारथी ने बैठक के बाद कहा, अतिरिक्त मुख्य सचिव और विकास आयुक्त की अध्यक्षता में, वे कैसे एक कार्य योजना के साथ बाहर आ सकेंगे कि कैसे एक कार्य योजना के साथ, जो कि कैटर्स को कैटर करने के लिए एक कार्य योजना के साथ मिल सकें।

डॉ। मूर्ति ने कहा कि निमे ने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय को दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति के तहत एचडी और अन्य न्यूरोलॉजिकल रोगों को शामिल करने के प्रस्ताव को अग्रेषित किया है।

एचडी रोगी रजिस्ट्री

Nimhans में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर सुवर्ण अल्लादी ने कहा कि भारत में व्यापकता, रोग की प्रगति और Caire की जरूरतों पर वास्तविक दुनिया के आंकड़ों को पकड़ने के लिए एक समर्पित HD रोगी रजिस्ट्री का गठन किया जाएगा, और साक्ष्य-आधारित नीति और हस्तक्षेपों की देखभाल की जाएगी। “हमें यह अनुमान लगाने की आवश्यकता है कि परिवार कैसे बीमारी को प्रकट कर रहे हैं।

एचडीएसआई के अध्यक्ष वेंकटेश्वर राव कुशीक ने कहा कि एचडी से प्रभावित परिवारों को पर्याप्त चिकित्सा या सामाजिक समर्थन के बिना भारी बोझ का सामना करना पड़ता है। उन्होंने कहा कि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग ढांचे में मान्यता, विशेष क्लीनिक और एक पेटेंट रजिस्ट्री के साथ, तिहाई परिवारों के लिए एक जीवन रेखा होगी, उन्होंने कहा।

दो दिवसीय कार्यक्रम, का उद्घाटन K द्वारा किया गया। विजयराघवन, प्रधानमंत्री और पूर्व सचिव, जैव प्रौद्योगिकी विभाग के पूर्व प्रमुख वैज्ञानिक सलाहकार, और डॉ। मूर्ति, ब्रो टोगेथर के प्रमुख चिकित्सक और रेसेरचर्स जिन्होंने एचडी पर अपना नवीनतम काम प्रस्तुत किया।